Organizaciones

Recibir, apoyar y capacitar a las familias y profesionales de la salud respecto al Síndrome, nuestra asociación es un lugar de encuentro y contención

Brindar una atención integral, continua y personalizada a personas con discapacidad y sus familias, promoviendo el desarrollo máximo de sus capacidades, la inclusión social y el ejercicio pleno de sus derechos, mediante un abordaje interdisciplinario y territorial.

Brindar contención y acompañamiento a las familias. Una construcción de hogar para personas con Síndrome de Angelman y patologías similares.

La asociación busca mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Dravet y sus familias, difundiendo la enfermedad, acompañando a las familias, promoviendo la capacitación profesional, el acceso a tratamientos y la investigación, y uniendo a quienes transitan este camino

Educar y desmitificar sobre la Epilepsia. Acompañar a pacientes, familiares y amigos de personas con Epilepsia

Actualización de censos barriales para determinar con exactitud la cantidad de personas con discapacidad que tenemos en el país y en base a ello diferenciar las patologías y sumarlos a la Alianza

Impulsar la investigación y juntar y ayudar a las familias con CASK

Acompañar y apoyar a familiares de pacientes con Déficit de CDKL5

Concientización a la Sociedad y apoyo a las familias

Dar a conocer la enfermedad y poder conseguir que más gente se pueda unir a nuestro grupo sin tener miedo a ser discriminación

Concientización, contención, apoyo y ayuda para todas las familias

Concientización, contención, apoyo y ayuda para todas las familias

Concientización, contención, apoyo y ayuda para todas las familias

Concientización, contención, apoyo y ayuda para todas las familias

Derribar estigmas, incluir, brindar autonomía y representación real

Visibilizar, concientizar, profesionales y sociedad en general.

Desarrollo terapéutico para SA y acompañamiento a familias

Ayudar, guiar, acompañar, a familias de niños y jóvenes con discapacidad en todas sus necesidades

Acompañar a niños y sus familias con epilepsias complejas y poco frecuentes que quizás tengan tratamiento quirúrgico

Trabajamos para visibilizar y concientizar a toda la sociedad sobre el Síndrome de Cantú, y por sobre todo ayudar acompañar a los pacientes y familias con SIndrome de Cantú

Encontrar tratamiento para el síndrome de leigh surf 1 y el síndrome de leigh y visibilizar la enfermedad además de la enfermedad mitocondrial

Concientizar. Informar. Organizarnos como comunidad

Llevar a la sociedad su concientizacion y visualizar la Hemiparesia Infantil

Brindar un servicio de atención, contención, apoyos específicos, capacitaciones laborales, actividades deportivas, recreativas, sociales y culturales a toda PCD del dpto Poman.
Generar políticas inclusivas con mayor participación de la población con discapacidad.

Dar difusión sobre la enfermedad de Lafora Epilepsia mioclonica progresiva

Consejería médica, para el diario vivir, asesoramiento, ayuda mutua.

Acompañar, asesorar, concientizar.

Difundir la enfermedad, encontrar mas familias, tratamiento y cura.

Concientiza y enseñar que hacer ante una crisis

Difusión del síndrome , acompañar a las familias en el diagnóstico. Concientización. Trabajo colaborativo con otras instituciones

Encontrar familias, solicitar proyectos de investigación, reconocernos como enfermedad poco frecuente

Esta organización visibiliza las trisomías 13 y 18 mediante la difusión científica, el apoyo emocional y la defensa de los derechos de las familias. Su labor impulsa la formación de profesionales y la creación de protocolos médicos basados en experiencias reales. De este modo, une la investigación con el acompañamiento humano para mejorar la atención sanitaria.

Difusión del síndrome , acompañar a las familias en el diagnóstico.

Difundir la enfermedad, encontrar mas familias, tratamiento y cura.

Concientizar, informar y educar a la población para derribar con los mitos, discriminación y que no sea una enfermedad tabú. Que se hable!