Prensa

La Alianza Argentina de Epilepsia: Uniendo fuerzas para combatir el estigma y mejorar la calidad de vida

En Argentina, la epilepsia afecta a más de 400.000 personas, pero a menudo vive en la invisibilidad y el estigma. Para abordar esta problemática, nació la Alianza Argentina de Epilepsia, una red nacional que agrupa a diversas organizaciones dedicadas a la concientización, el apoyo a pacientes y la defensa de sus derechos.

Nuestra misión es clara: somos la voz unificada de la comunidad de la epilepsia en Argentina. Trabajamos para visibilizar la condición como un problema de salud pública, educar a la sociedad para derribar mitos y generar un cambio cultural profundo. A través de la acción conjunta, buscamos incidir en políticas públicas y asegurar que cada persona con epilepsia, sin importar dónde viva, tenga acceso a información, tratamiento y una vida plena.

La Alianza es un reflejo del poder de la colaboración. Creemos firmemente que, al sumar esfuerzos, podemos lograr un impacto mucho mayor. Nuestros proyectos incluyen campañas de concientización, jornadas de capacitación para pacientes y cuidadores, y la promoción del cumplimiento de la ley nacional de epilepsia.

Nos movemos por la convicción de que la información es nuestra mejor herramienta y que solo juntos podemos construir un país más inclusivo y empático.

Contactos de Prensa

Para más información, entrevistas o solicitudes de prensa, por favor, contactar a:

Maria Marta Bertone
Fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia
alianzaargentinadeepilepsia@gmail.com
+ 54 9 341 6365 709


Fernanda Caparros
Colaboradora de alianza Argentina de Epilepsia
alianzaargentinadeepilepsia@gmail.com
+ 54 9 11 3118 2420

Sobre la Alianza Argentina de Epilepsia

La Alianza Argentina de Epilepsia es una red nacional de organizaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias. Fundada con el objetivo de unificar la voz de la comunidad, la Alianza trabaja en la concientización, el apoyo y la incidencia política, promoviendo la inclusión y la erradicación del estigma.

Repercusiones en los medios

Mercado

Purple Day: la Alianza Argentina de Epilepsia impulsa la campaña “Ilumina tus derechos”

jueves 12, marzo 2026
El 26 de marzo, monumentos de todo el país se iluminarán de violeta a las 20 horas para visibilizar la epilepsia, en una acción que coincide con el 25° aniversario de la Ley 25.404 y busca instalar información práctica sobre crisis y derechos, en un contexto donde la condición afecta a 1 de cada 100 personas en Argentina
Consenso Salud

Argentina se ilumina de violeta por la epilepsia

miércoles 11, marzo 2026
Monumentos de todo el país se teñirán de violeta bajo el lema “Ilumina tus derechos” en el marco de una iniciativa promovida por la Alianza Argentina de Epilepsia. El 26 de marzo se conmemora el “Purple Day”, un movimiento de concientización mundial sobre la epilepsia que busca educar a la sociedad acerca de qué es la patología y cuáles son las necesidades básicas de las personas que conviven con esta enfermedad.
JCG Discapacidad Nacional

Alianza Argentina de Epilepsia - Origen y acción - Intervención “Protocolo Calma”

martes 9, diciembre 2025
Una vez más en vivencias victoriosas nuestro programa periodístico de entrevistas en discapacidad para creaciones JCG Hoy tengo el gusto de conversar con una mujer muy comprometida en el área de discapacidad. Es mamá de Valentino de 14 años con diagnóstico de trisomía 13 o síndrome de patau, epilepsia refractaria. Hace 14 años que acompaña a las familias con trisomía 13 y trisomía 18, asistidas por profesionales uniendo ciencia y experiencia. Pertenece a la Alianza Argentina de Epilepsia que nuclea a diferentes organizaciones asociadas a las diferentes patologías de epilepsia.
NotiBuenosAires

Buenos Aires pone a la epilepsia en la agenda pública

jueves 4, diciembre 2025
Buenos Aires se convierte en una de las primeras capitales de la región en llevar información vital sobre epilepsia al transporte público, a partir de la difusión, en las estaciones de trenes, de videos y mensajes educativos para más del millar de personas que viajan diariamente, enseñando cómo actuar ante una crisis epiléptica y derribando estigmas que aún persisten.
NotiBuenosAires

La Fundación SYNGAP1 fue reconocida por la Legislatura porteña

jueves 27, noviembre 2025
En la última sesión ordinaria del año, la Legislatura porteña, a partir de una iniciativa del diputado Facundo Del Gaiso, declaró “de interés sanitario la labor realizada por la Fundación SYNGAP1, en reconocimiento a sus tareas de visibilización, concientización y acompañamiento sobre la enfermedad neurogenética SYNGAP1”.
Clarín

El extraño síndrome que tiene sólo 60 diagnosticados en Argentina y suele confundirse con el autismo

viernes 21, noviembre 2025
Cuando Isabella nació en Olavarría, su llanto era débil. Analia, su mamá, lo sintió enseguida: algo no estaba bien. Los médicos la derivaron a La Plata, donde comenzaron los estudios. “No succionaba bien, no podía tomar la teta, tenía movimientos muy desorganizados”, recuerda. Durante meses vivieron entre hospitales y salas de neonatología hasta que, a los cinco meses, una genetista le entregó el resultado de un estudio llamado cariotipo.
Caminante

Hablamos con Fernanda Juan sobre Hemiparesia Infantil

jueves 16, octubre 2025
Hemiparesia Infantil es un ONG, con presencia en Junín en la provincia de Buenos Aires y en Villa General Belgrano provincia de Córdoba, fundada por Fernanda Juan. La misma fue impulsada por tener a su hijo Tiziano con esa condición. Fernanda explicó a Caminante Digital que “la hemiparesia Infantil no es una enfermedad, es una condición neurológica, causado por una lesión cerebral. Tener un diagnóstico temprano hace la diferencia en los tratamientos adecuados”.
Infobae

Jorgelina Barral, la madre que desafió la discapacidad: el diagnóstico tardío, la danza como terapia y la fuerza de una comunidad

martes 14, octubre 2025
En Del otro lado, el ciclo de entrevistas de Infobae, contó cómo el diagnóstico de síndrome de Leigh en dos de sus hijos cambió por completo su vida. A partir de esa experiencia límite, logró transformar el dolor en acción y encontró un nuevo propósito: acompañar a otras familias que atraviesan situaciones similares. Así nació su ONG, un espacio donde la esperanza, la empatía y el movimiento se convierten en fuerza transformadora